Tras un extendido proceso de calificación, se presentaron los resultados del Concurso Literario “El Búho” el pasado 15 de febrero. Luego de una ardua deliberación en la categoría Crónica, el jurado calificador otorgó una Mención Honrosa al trabajo “Parkinson, la lotería maldita”. Además, otros dos trabajos fueron laureados con la misma distinción. Aquí uno de los finalistas de la categoría Crónica
Sobre el autor del trabajo finalista
Jacoby David Codina Villaorduña nació en Lima en 1999. Estudió periodismo en la Universidad Nacional de San Agustín de Arequipa. Se dedica a la producción audiovisual. Aún no tuvo coronavirus, ni coito. Sufre dolor de espalda y le gustan los abrazos.
El jurado de la categoría Crónica estuvo compuesto por los reconocidos periodistas Marco sifuentes y Diego Salazar. Además, la promotora cultural Julia Barreda Bustinza.
Crónica: Parkinson, la lotería maldita
Luego de dos siglos de ser descubierta, el mundo ignora la causa del Parkinson. No hay forma de saber si la tendrás o no. Es una lotería maldita, un azar que todos buscan comprender. En las revistas científicas se habla de mutaciones genéticas y la exposición a ciertas toxinas, pero es un misterio. Incierto como el diagnóstico mismo.
—No existe tal cosa como el Parkinson. Existen personas con Parkinson, cada historia es diferente. Ni siquiera la Levodopa es la misma en cada paciente— dice la esposa de Raymond Feeney o Ray para los amigos, un exsacerdote católico irlandés que, en 1979, dejó el celibato por ella: Ana María Tamayo, una cusqueña. Ray tiene Parkinson.
Levodopa. El pan de cada día. Las personas con Parkinson están acostumbradas a oír esta palabra. Es dopamina sintetizada en una pastilla. Sirve para equilibrar la falta de producción natural de este neurotransmisor. Normalmente,se administra junto con Carbidopa y Benserazida, dos inhibidores que aumentan el efecto de la Levodopa y extienden sus efectos. Hasta ahora es el medicamento más eficiente en el tratamiento. No lo cura, solo retrasa su progreso. Así, la muerte llega a paso de tortuga y no de liebre.
—¿Cuántas tomas? —pregunta Christine Jeyachandran, una australiana que vive en Perú hace 10 años, es embajadora del Congreso Mundial del Parkinson y quien me contactó con personas con Parkinson. Fue diagnosticada a los 28 años.
—Una y media—responde Constantino Vargas, 54 años, 8 con Parkinson, corredor y padre.
Entre pacientes no necesitan preguntar qué toman. Todos saben qué es Levodopa, pero nadie sabe la dosis del otro. Algunos la toman para eliminar los temblores y otros para aumentar el movimiento.
—El Parkinson es un amigo—dice Ray.
—Más bien un enemigo—dice Hércules Córdoba, el más político de todos. Tiene el cabello negro peinado hacia atrás y un mechón blanco en el frente. Su voz es grave y lenta como comentarista de radio. Le gusta organizar las reuniones de su promoción escolar. Tiene 61 años, 5 con Parkinson— Siempre lucharé con el Parkinson, hasta que muera.
—El Parkinson es una enfermedad crónica degenerativa que afecta al sistema nervioso—dice Luis, doctor, hijo de paciente y estudiante de la especialidad de neurología— y puede provocar temblores.
—A mí no me da temblores, más bien rigidez—dice Hércules.
—A mí sí, muchos, convulsioné dos veces— dice Azucena Prados mientras tiembla— Ha vivido medio siglo y más de la mitad con Parkinson. Sus cejas delgadas están depiladas y retocadas con un lápiz marrón. La maquilla su hija Isabel, la cuida como la hija que nunca tuvo. Pesé a la insistencia de Azucena, no se casó para seguir cuidándola.
No hay dos personas con Parkinson iguales, como no existen dos huellas dactilares. Al recibir el diagnóstico, algunos sufren depresión, otros lo enfrentan con indiferencia, pero todos pasan por un periodo de vergüenza, como salir del closet del Parkinson.
—El doctor me dijo: No salgas de tu casa, y si lo haces, toma el doble del medicamento para que no se noten tus síntomas—dice Ray—En ese momento no lo supe, pero fue lo peor que pudieron aconsejarme.
—A mí me dejó mi novio cuando se enteró que lo tenía— dice Bertha Elena Díaz. Tiene 61 años y Parkinson desde los 30. Risueña, coqueta y soltera— Eso me rompió el corazón. Después de eso ya no me importó que lo sepa todo el mundo, qué más daba.
No existe ningún examen para diagnosticar el Parkinson, por eso es imposible saber cuántas personas lo tienen exactamente.
—Si un especialista te dice que tienes Parkinson, tienes derecho a dudar—dice Nilton Custodio, médico neurólogo—Pero si dos especialistas te lo dicen, deberías asumir que es verdad. No te angusties, no te pelees con nadie, no busques culpables.
Hasta 2019, en el Perú, había treinta mil personas con Parkinson, según Carlos Cosentino, médico neurólogo y jefe de la Unidad de Movimientos Involuntarios del Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas (INCN) del Ministerio de Salud.
—Cuando tengas tu segundo diagnóstico confirmado—continúa Custodio—acompaña a la enfermedad, no la enfrentes. La enfermedad no debe limitar tus expectativas de futuro.
Se estima que cada año hay tres mil nuevos peruanos con síntomas que reflejan la enfermedad: rigidez, temblor, y trastorno al caminar. Dentro de seis años las personas con Parkinson podrían llenar el Estadio Nacional. El Parkinson es un spoiler de la muerte.
Cart Pachacutec es el nombre del grupo de runners con los que Constantino entrena. Ha corrido en competencias de 10, 21 y 24 km. Sus síntomas son rigidez, temblor leve y cuando se pasa la Levodopa se tambalea al caminar. Constantino tiene su carnet de discapacitado, pero una vez lo confundieron con un borracho en el metropolitano de Lima. El Parkinson es una discapacidad invisible.
—El cáncer, el autismo, los conoce la gente. Pero el Parkinson también existe y el gobierno debe publicitar estas cosas. Somos personas normales.
Los cuchillos de Bertha, otra persona con Parkinson, no tienen punta. Durante dos años, luego del diagnóstico, intentó suicidarse. Bajaba a la cocina en la madrugada, abría el cajón de los cuchillos, tomaba uno y se lo ponía en la barriga. «Porque eres tan cobarde», se decía. Una de esas noches volteó y su mamá estaba en la cocina, horrorizada. «Mamita no te preocupes no lo haré», le dijo. Se abrazaron y no lo intento más. Al día siguiente, su mamá mandó a cortar todas las puntas de los cuchillos de la casa.
El Parkinson no es una enfermedad sino muchas. Ansiedad, demencia, disfunción eréctil masculina, parálisis, encefalopatía, bradiquinesia, micrografía y la lista sigue con nombres cada vez más complicados. La lista de curas milagrosas también es grande.
—Siempre me preguntan por curas—pero la verdad es que yo solo puedo dar fe de que la gimnasia ayuda y los medicamentos, claro—dice Christine.
—Y correr, también los psicólogos—dice Constantino.
— Yo fui a un psicólogo, pero me pareció una pérdida de tiempo— dice Bertha.
—A mí una vez me hicieron una limpia— dice Azucena.
—En algunos casos se ha hablado de aceite cannábico—dice Custodio, el doctor—pero no tiene suficiente respaldo. Tampoco es hereditario.
Empieza lento.
—Me empezó el temblor en el dedo meñique, en la mano derecha—dice Bertha.
—Pierna y brazo izquierdo—dice Hércules.
—Cada vez que usaba el teclado de mi laptop, el cuarto dedo de mi mano derecha daba saltitos por su cuenta—dice Ray.
—La pierna derecha—dice Azucena al igual que Constantino
—Al caminar—dice Christine.
Te vuelves cautivo del movimiento. El cuerpo se sacude y es inesperado como un sismo. No te da tiempo para pensarlo, solo para aceptar la realidad, y de un momento a otro, tu vida cambia. Cuando tienes Parkinson, aprovechas el ahora.
—No sé cómo terminaré—dice Constantino—pero disfruto el día a día.
—Al compartir mi historia, mi debilidad y fortaleza actual y sentir que eso inspira a la gente, quiero decirle al mundo que esta enfermedad importa—dice Christine—¿Dime qué nuevos medicamentos se crearon en los últimos 50 o 60 años para el Parkinson que hayan sido realmente útil? Sin embargo, la vacuna para el Covid salió en un par de años. Cuando Michael J. Fox, el actor de Volver al futuro, salió y se mostró en televisión con movimientos terribles fue acusado de montar un espectáculo, pero solo estaba mostrando la realidad de la enfermedad y eso molestó a mucha gente. Cuando James Parkinson, un médico del siglo dieciocho, escribió un ensayo sobre «La parálisis agitante», no sabía que su apellido se asociaría con la muerte. Ojalá algún día aparezca un apellido que se asocie con la cura.
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